Articolo 3 - Registro regionale dell'endometriosi
Articolo 3 - Registro regionale dell'endometriosi(Regione Sicilia - Legge regionale n. 27, 28 dicembre 2019)
1. E' istituito il Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza e la prevalenza della malattia sul territorio regionale e rileva in particolare:
a) la varietà dei sintomi;
b) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
c) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
d) la qualità delle cure prestate;
e) le conseguenze della malattia in termini funzionali.
3. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentito l'Osservatorio di cui all'art. 2 e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.
4. L'Assessorato regionale della salute, mediante il dipartimento competente, cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro, utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo socio-sanitario regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del Servizio sanitario regionale, tenendo conto altresì di quelli forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
5. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci.
6. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.