DMS 31.05.23 - articolo 2: Tavolo di lavoro permanente a supporto della Rete nazionale

  Articolo 2 - Tavolo di lavoro permanente a supporto della Rete nazionale

(Decreto del Ministero della Salute, 31 maggio 2023)

l. E' istituito presso il Ministero della salute un Tavolo di lavoro permanente, costituito da rappresentanti del Ministero della salute, Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare e Centro nazionale sangue), Agenas, AIFA ed esperti in emoglobinopatie e talassemie designati da ciascuna delle regioni e PP.AA. Sono inoltre componenti del Tavolo i rappresentanti delle società scientifiche e associazioni di volontariato maggiormente rappresentative in materia a livello nazionale. Ferme restando le disposizioni di cui al successivo comma 2, il Tavolo di lavoro permanente, su specifica indicazione del Ministero della salute, si raccorda con il Comitato nazionale malattie rare di cui alla legge n. 175 del 2021.

2. Compito principale del Tavolo di lavoro permanente è quello di definire le linee-guida e le raccomandazioni per l'organizzazione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, come rete specifica di patologia nell'ambito della più ampia Rete nazionale delle malattie rare, da sancire tramite l'Accordo in sede di Conferenza Stato-regioni di cui all'art. 1, comma 1 del presente decreto. Il Tavolo curerà inoltre l'aggiornamento della mappatura dei centri di riferimento e di eccellenza, il monitoraggio delle attività svolte e della qualità e appropriatezza dell'assistenza erogata, anche al fine di effettuare proposte per la definizione e l'aggiornamento di indicazioni nazionali, formulate in base alle evidenze desumibili dalla letteratura scientifica e alle caratteristiche organizzative e risorse presenti nel Paese e promuovendo iniziative di diffusione delle stesse e delle informazioni raccolte.


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