Allegato 2

(Decreto del Ministero della Salute, 6 febbraio 2023)

Le regioni e le province autonome costituiranno un gruppo interregionale con l'Osservatorio nazionale autismo dell'Istituto superiore di sanità per avvalersi, del supporto tecnico-scientifico dell'ISS, affinchè gli interventi previsti nel presente decreto siano effettuati in accordo con le Linee guida dell'ISS e in continuità con le iniziative regionali e le linee d'azione attivate finora tramite le precedenti annualità del Fondo autismo e delineate nel decreto ministeriale 30 dicembre 2016. Le regioni e le province autonome assicureranno il necessario raccordo con la Cabina di regia.

Risorse finalizzate a finanziare progetti di ricerca (ex art. 3)

I progetti di ricerca di base o applicata di cui all'art. 2, di durata triennale, devono rientrare in almeno uno dei seguenti ambiti:

a) individuazione di nuovi biomarcatori precoci del disturbo dello spettro autistico in popolazioni a rischio;

b) trial clinici per l'identificazione del profilo di efficacia e sicurezza dell'intervento e identificazione dei predittori e moderatori della risposta rivolti al miglioramento delle terapie disponibili;

c) procedure per la valutazione e gestione di disturbi/condizioni co-occorrenti;

d) messa a punto, sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell'arco della vita, affrontando specificamente la criticità della transizione dall'età evolutiva all'età adulta;

e) sperimentazione di modelli di assistenza residenziale e semi residenziale e relativa valutazione di qualità dell'intervento tramite individuazione di specifici indicatori;

f) costruzione e relativa sperimentazione di modelli di riferimento per l'integrazione scolastica, la transizione dall'istruzione al lavoro e l'inserimento lavorativo e relativa valutazione della qualità dell'intervento tramite l'individuazione di specifici indicatori;

g) modelli alternativi di intervento con definizione dei relativi outcome;

h) individuazione e valutazione degli outcome dei percorsi previsti dalle linee guida.

Le regioni e le province autonome, preferibilmente in forma aggregata e coordinandosi tra loro, garantiscono che la procedura per l'esame dei progetti di ricerca sia svolta in modo da assicurare una netta separazione tra la fase amministrativa e di verifica delle procedure e, dopo la verifica della sussistenza dei requisiti previsti dal bando, la fase di valutazione sia effettuata attraverso peer review.

I risultati delle ricerche condotte devono essere oggetto di pubblicazione su riviste internazionali con impact factor. I risultati delle sperimentazioni, nel rispetto della normativa sulla privacy, devono essere resi disponibili su repository pubblici al fine di agevolare future attività di ricerca. Le regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano ne comunicano la pubblicazione al Ministero della salute che ne cura la diffusione sul proprio sito.

Risorse finalizzate all'incremento del personale del Servizio sanitario nazionale (ex art. 4)

Al fine di assicurare la piena attuazione delle disposizioni dell'art. 3 della legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie» le regioni e le province autonome, nell'ambito della propria autonomia gestionale ed organizzativa, e nel rispetto delle specificità territoriali, a seguito di una ricognizione dei fabbisogni di personale, utilizzano le risorse del presente fondo per l'incremento del personale del Servizio sanitario nazionale, incluso il personale socio-sanitario.

Tale incremento è finalizzato a potenziare la risposta in tutte le fasi del processo di diagnosi, assistenza e (ri-)abilitazione, monitoraggio e verifica degli esiti, personali e clinici, ivi inclusi percorsi differenziati per la formulazione e l'attuazione del piano individualizzato e del progetto di vita nell'ambito della presa in carico integrata con l'area socio-assistenziale definita nelle Unità di valutazione multidimensionali presenti nelle strutture territoriali del Servizio sanitario nazionale, come definite dal decreto del Ministro della salute 23 maggio 2022, n. 77.

Risorse finalizzate ad iniziative di formazione (ex art. 4)

Le regioni e le province autonome potranno, preferibilmente in forma aggregata e coordinandosi tra loro, a seguito di una ricognizione dei fabbisogni formativi del personale coinvolto nel perseguimento degli obiettivi della legge 18 agosto 2015, n. 134 recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie», in ragione delle esigenze dello stesso e delle esigenze territoriali, nell'ambito di convenzioni con le università, utilizzare le risorse per le seguenti iniziative:

frequenza di master universitari di primo e secondo livello di durata almeno annuale;

frequenza di corsi di perfezionamento universitari;

organizzazione di corsi di perfezionamento e master universitari di primo e secondo livello anche con contenuti appositamente individuati per rispondere alle esigenze emerse a seguito della ricognizione dei fabbisogni.

I contenuti delle predette iniziative formative devono essere coerenti con quanto previsto dalle linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico elaborate dall'Istituto superiore di sanità.

Risorse destinate allo sviluppo della rete territoriale e a progetti di vita (ex art. 4)

Al fine di assicurare il necessario coordinamento e la continuità delle iniziative già avviate e di garantire la piena attuazione delle disposizioni dell'art. 3 della legge 18 agosto 2015, n. 134 recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie», le regioni e le province autonome, nell'ambito della propria autonomia gestionale ed organizzativa, e nel rispetto delle specificità territoriali, utilizzano le risorse del presente fondo, con il supporto dell'Istituto superiore di sanità, allo sviluppo di:

1. una rete di cura territoriale con funzioni di riconoscimento, diagnosi e intervento precoce sui disturbi del neuro sviluppo, nel quadro di un'attività di sorveglianza della popolazione soggetta a rischio e della popolazione generale, nell'ambito dei servizi educativi della prima infanzia e dei bilanci di salute pediatrici, nei servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza e nei reparti di terapia intensiva neonatale e di neonatologia;

2. progetti di vita individualizzati basati sul concetto di qualità della vita, come definito dall'Organizzazione mondiale della sanità, assicurando percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali ed educativi e la continuità di cura in tutto l'arco della vita, l'integrazione scolastica e l'inclusione sociale e lavorativa.

Per il raggiungimento dei summenzionati obiettivi, le regioni e le province autonome, possono adottare misure volte a:

a) istituire e/o potenziare la presenza e la formazione di equipe multidisciplinari territoriali dedicate ai disturbi dell'autismo, garantendo il coordinamento degli interventi e dei servizi per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona con autismo, nonchè attivare o implementare centri di riferimento regionali ad altissima specializzazione per la presa in carico di bambini, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

b) istituire e/o potenziare la rete di coordinamento territoriale tra pediatri di libera scelta, servizi educativi per la prima infanzia, unità di neonatologia/terapie intensive neonatali e neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, finalizzata alla diagnosi precoce e all'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio;

c) promuovere ed attivare programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione/ intervento precoce;

d) attivare nei servizi di NPIA e di salute mentale, Nuclei funzionali autismo (età evolutiva ed età adulta) e un'equipe di transizione, al fine di implementare un modello innovativo di lavoro in rete tra servizi, per la formulazione del Piano individualizzato e, a seguire, del progetto di vita per le persone con disturbi dello spettro autistico sulla base del costrutto di Qualità di vita;

e) condividere, per il tramite dell'Istituto superiore di sanità, formazione ed esercizio di procedure e strumenti per la elaborazione del profilo di funzionamento e del Piano individualizzato e del progetto di vita per le Persone nello spettro autistico;

f) coordinare le iniziative già avviate in base alle disposizioni vigenti, quali, fra l'altro: la legge 18 agosto 2015, n. 134 recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie» ed individuare un razionale utilizzo delle risorse, in considerazione di tutti i finanziamenti erogati, nonchè la legge 22 dicembre 2021, n. 227, recante delega al Governo in materia di disabilità e i successivi decreti attuativi.

Monitoraggio e rendicontazione (ex art. 4)

Considerata la complessa articolazione delle iniziative previste dal presente decreto, al fine di garantire un efficace ed efficiente utilizzo delle risorse, le regioni e le province autonome, nel rispetto delle specificità territoriali e della propria autonomia organizzativa, assicurano il coordinamento, l'integrazione e la coerenza delle iniziative summenzionate (incremento del personale, formazione, sviluppo rete territoriale e promozione di progetti di vita individualizzati).

A tal fine, nella delibera di adozione del presente decreto e nelle relazioni annuali, illustrano:

a) gli esiti delle ricognizioni dei fabbisogni;

b) gli obiettivi prefissati rispetto allo specifico contesto territoriale;

c) le iniziative adottate, per ognuna delle linee di finanziamento, mirate al complessivo efficientamento dei servizi offerti ed alla formazione;

d) le modalità di utilizzo delle risorse assegnate;

e) i risultati raggiunti.