Piano oncologico nazionale - Parte II - Gli obiettivi specifici intermedi: obiettivo specifico intermedio n° 2 - Le cure extraospedaliere alle persone affette da patologia neoplastica

(Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, provvedimento 8 marzo 2001)

C) L'ASSETTO ORGANIZZATIVO

C1) Principi

Per rispondere agli obiettivi di efficacia e continuità di cure ai malati oncologici, devono essere soddisfatti almeno i seguenti principi, propri delle cure primarie:

• garanzia di una referenza unitaria e complessiva per il malato e per la sua famiglia, che eviti le soluzioni di continuo nell'attuazione del programma assistenziale;
• competenza ed esperienza per l'assistenza al malato neoplastico in tutte le fasi della malattia, con un'attenzione particolare all'individuazione dei bisogni inespressi ed alla previsione di quelli potenziali;
• comportamenti orientati all'integrazione e alla consulenza transdisciplinare,
• sistema informativo destinato alla descrizione dei problemi e dei percorsi assistenziali, per documentare l'accessibilità e l'efficienza dei servizi, nonché per valutare la qualità delle cure, correlando modalità organizzative ed efficacia assistenziale;
• attenzione, per garantire al malato ed ai suoi familiari la possibilità di espressione dei bisogni, delle emozioni degli stati d'animo, dei dubbi e delle difficoltà;
• assicurare la partecipazione del malato alle decisioni che lo riguardano, rendendo disponibili informazioni precise, sufficienti e chiare;
• sostegno delle motivazioni e consolidamento delle conoscente degli operatori, per limitare o prevenire l'esaurimento del personale (burn-out)

La complessità, la variabilità individuale e la dinamicità dei problemi implicano l'approccio metodologico fondato su:

• valutazione multidimensionale, razionalizzata mediante l'utilizzo di strumenti validati;
• pianificazione integrata e personalizzata delle attività, in coerenza con le risorse disponibili e secondo l'equo perseguimento degli obiettivi programmatici di carattere generale;
• erogazione degli interventi che sia transdisciplinare, tempestiva, continua e di intensità adeguata, applicando un processo decisionale improntato alla massima coerenza assistenziale.

A tutela del malato e dei suoi familiari è raccomandata la costituzione di Unità di Valutazione Multidimensionali (U.V.M.) che, per i casi di particolare complessità e gravità, nel rispetto del diritto di libera scelta dell'utenza, garantiscano in ogni Distretto:

• la valutazione dei problemi;
• la proposta, la predisposizione e la verifica periodica del piano di cura nel corso dell'evoluzione della malattia;
• l'attuazione di un programma assistenziale integrato, personalizzato e coordinato in funzione dei bisogni, che garantisca al malato e ai suoi familiari, conseguito il loro consenso, l'informazione e l'educazione, nonché il sostegno psicologico;
• il raccordo con le strutture ospedaliere, gli hospice e le strutture residenziali;
• il coinvolgimento, lo stimolo e il sostegno delle associazioni di volontariato attive nel settore dell'aiuto ai malati neoplastici.

Considerando la numerosità degli assistibili, la peculiarità dei contenuti assistenziali e la corredata necessità di formazione specifica degli operatori, è necessaria la costituzione di nuclei transmurali, dedicati alle cure domiciliari e/o all'accoglimento in hospice, con modalità organizzative ed erogative volte a conseguire l'integrazione del Distretto con le altre componenti del sistema di offerta. Qualora la ristrettezza delle risorse non consenta tale strutturazione, si raccomanda di prevedere la costituzione di nuclei interdistrettuali o almeno l'impegno specialistico ripartito su più Distretti.

Per assicurare coerenza tra il momento valutativo e quello erogativo, le competenze dei diversi operatori assistenziali devono essere presenti nell'équipe valutativa della U.V.M., secondo necessità in ragione della frequenza e della gravità dei bisogni da soddisfare.

C2) Modalità assistenziali e criteri di eleggibilità

Tenuto conto dei principi organizzativi, il sistema di protezione socio-sanitaria ai malati oncologici si realizza lungo tutto lo svolgimento della malattia, con diverse modalità assistenziali.

C 2.1) Dimissioni protette

La necessità di continuazione domiciliare di interventi infermieristici, di prestazioni assistenziali non sanitarie, di riabilitazione fisica e psicologica e di cure palliative, oltre che la fornitura di ausili e presidi sono in genere prevedibili con congruo anticipo rispetto alla dimissione, rendendo di fatto possibile, nella maggior parte dei casi, la preventiva segnalazione al medico curante ed ai Servizi Distrettuali deputati, secondo procedure preventivamente concordate a livello locale.

Durante il ricovero ospedaliero la segnalazione deve avvenire il più precocemente possibile, almeno dall'insorgenza della non autonomia non autosufficienza del paziente, al fine di consentire una valutazione tempestiva, coerente ed integrata delle condizioni di salute e dell'ambiente di vita del paziente, per garantire la continuità assistenziale.

Il trasferimento del malato da un reparto di diagnosi e cura ad un programma di assistenza extraospedaliera avviene per proposta dell'ospedale e deve essere gestito secondo le procedure concordate a livello distrettuale, che dovranno prevedere il coinvolgimento del medico di medicina generale e del servizio accettante. Le dimissioni. protette devono essere garantite almeno ai soggetti che soddisfano simultaneamente i seguenti criteri:

1. non autonomia / non autosufficienza, mediante l'applicazione di uno strumento di valutazione multidimensionale validato;
2. necessità di continuità di cure e/o carenza di effettivo supporto familiare e/o altre problematiche socio-ambientali gravi.

Le dimissioni protette sano inoltre raccomandate per i malati che, pur non soddisfacendo i precedenti criteri, necessitano di assistenza continuativa a causa di uno stato di sofferenza psicologica e/o spirituale.

C2.2) Integrazione valutativo-terapeutica durante l'assistenza extraospedaliera

Dopo le prime fasi di approfondimento diagnostico e trattamento ospedaliero, è raccomandabile rivalutare la complessità dei bisogni al fine di limitare l'insorgenza o l'evoluzione di problemi correlati alla cura della persona, alla gestione delle attività quotidiane e alle relazioni interpersonali.

In questa fase della vita del paziente e del suo decorso clinico si raccomanda la circolarità delle informazioni tra medico specialista, medico di medicina generale e operatori distrettuali secondo un set minimo di dati che consegua:

• plausibilità e coerenza terapeutica;
• continuità nei trattamenti di supporto e nell'assistenza di base;
• coerenza dell'informazione al paziente e ai suoi familiari;
• rigorosità ed essenzialità nel follow-up.

A tal fine si raccomanda l'adozione di una cartella clinica integrata. La continuità di cura specialistica extraospedaliera è necessaria anche durante il trattamento della malattia in regime di day-hospital, ambulatoriale, domiciliare o residenziale ed assume le caratteristiche di consulenza specialistica, sia nel caso di richiesta estemporanea del medico di medicina generale, sia all'interno di un piano di intervento preventivamene concordato a livello distrettuale, di Assistenza Domiciliare Integrata. I criteri di eleggibilità riguardano pazienti oncologici con:

1. necessità di trattamenti di supporto (nutrizione artificiale, terapia antalgica specialistica ecc.) o di monitoraggio clinico-assistenziale e/o follow-up;
2. fragilità psico-sociale.

Infine, per pianificare coerentemente gli interventi assistenziali è consigliabile almeno una visita socio-sanitaria al domicilio del paziente, da concordarsi con il medico di medicina generale e con il paziente, due settimane dopo la dimissione ospedaliera. Tale procedura è utile, nonché gradita, per malati oncologici che rispondono simultaneamente ai seguenti criteri:

• esclusione dalla procedura per le dimissioni protette;
• età uguale o superiore a 60 anni;
• assenza o precarietà del sostegno socio-familiare;
• diagnosi di neoplasia da meno di 6 mesi.

C2.3) Ammissione agevolata e protetta ai Servizi ospedalieri

La complessità dei bisogni dei pazienti oncologici consiglia la creazione di corsie preferenziali per l'eventuale accesso alle strutture ospedaliere, caratterizzate da modalità facilitate, sia nel caso di ricovero ordinario, sia qualora si rendessero necessarie prestazioni specialistiche di diagnosi e cura, parificando, in quest'ultimo caso, le procedure a quelle riservate ai degenti in ospedale. In particolare, la procedura per le ammissioni protette è raccomandata per pazienti che ottemperino contemporaneamente ai seguenti criteri:

• rischio di peggioramento del quadro clinico in assistenza domiciliare o durante l'ospitalità in strutture residenziali;
• rispondenza ai criteri dei protocolli validati per la revisione dell'accesso e dell'utilizzo delle prestazioni ospedaliere.

C2.4) Cure palliative domiciliari

Secondo la definizione della Organizzazione Mondiale della Sanità, per cure palliative si intende una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale risulta il controllo del dolore e degli altri sintomi e in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie.

Le cure palliative sono attivamente offerte all'unità di cura malato-famiglia attraverso un approccio transdisciplinare. Le cure palliative sono indicate:

• per i malati diagnosticati inguaribili, che quindi non rispondono più ai trattamenti specifici, lasciando al naturale decorso la malattia, lenendo le sofferenze e migliorando la qualità di vita;
• in altre fasi del decorso clinico, particolarmente per i malati sottoposti a trattamenti impegnativi e disabilitanti, al fine di migliorare la qualità di vita.

Nel caso di un paziente da assistere al proprio domicilio, conseguitone il consenso e verificata la disponibilità della famiglia, i criteri di eleggibilità necessari e sufficienti per iniziare le cure palliative a domicilio sono:

• terapeutico: assenza, esaurimento o inopportunità di trattamenti specifici volti alla gestione o al rallentamento della malattia;
• sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione del performance-status uguale od inferiore al 50% secondo la Scala di Karnofsky;
• diagnosi di malattia neoplastica, certificata dal medico esperto in oncologia medica;
• impossibilità ad utilizzare le strutture ambulatoriali e di day hospital per la presenza di gravi sintomi invalidanti e\o per l'assenza di sufficienti supporti (non autosufficienza \ non autonomia del paziente);
• ambiente abitativo idoneo e supporto familiare sufficiente.

Nell'ambito delle cure palliative, alla famiglia del malato è offerto un adeguato supporto per affrontare meglio le difficoltà dell'assistenza continua al congiunto, della riorganizzazione dei ruoli, dei compiti familiari, della preparazione al lutto. L'offerta di cure palliative non può prescindere da alcune caratteristiche organizzative e funzionali prioritarie ed irrinunciabili quali un'ottimale terapia del dolore e dei principali sintomi; la certificata competenza professionale da parte del personale coinvolto nell'assistenza; la fornitura tempestiva di ausili e presidi appropriati, rispetto al bisogno della persona ed al contesto nel quale essi devono essere utilizzati; l'addestramento dei congiunti all'assistenza continua del malato, sostenuta da una particolare capacità degli operatori domiciliari nelle tecniche educative. Una volta consolidate le caratteristiche precedenti, si auspica la realizzazione di:

• reperibilità infermieristica e medico-palliativa sulle 24ore, per7 giorni/settimana;
• sostegno psicologico del malato e dei familiari;
• protezione sociale per i membri del nucleo familiare a maggior rischio di disagio a causa delle condizioni e del decesso del malato.

Le cure palliative domiciliari sono offerte secondo i livelli essenziali di assistenza previsti e tra loro integrantesi:

• Assistenza Domiciliare integrata
  E' la modalità assistenziale da garantire prioritariamente. E' erogata sotto la responsabilità clinica del medico di medicina generale, attraverso l'applicazione della dinamica di lavoro di équipe, che preveda il concorso di un gruppo composto almeno dallo stesso medico di medicina generale dal personale distrettuale e dal medico esperto in cure palliative.
  La permanenza nel proprio ambiente abituale di vita, con riduzione delle giornate di degenza ospedaliera, può essere conseguita più facilmente mediante l'adozione di un'organizzazione del lavoro che contempli la valutazione multidimensionale degli assistiti e preveda periodiche riunioni d'équipe.
• Ospedalizzazione a domicilio
  E' una modalità assistenziale che garantisce l'effettuazione a domicilio di interventi palliativi, caratterizzati da un più elevato contenuto sanitario, conseguenti a situazioni cliniche di scompenso o di particolare complessità, tali da rendere necessario un intervento assistenziale, che copra l'intero arco delle 24 ore. L'O.D. è subordinata alla tenuta di una cartella clinica, con compilazione di un diario giornaliero, ed è caratterizzata dalla erogazione diretta delle prestazioni diagnostiche eseguibili al domicilio, dei farmaci, dei presidi ed ausili da parte delle U.U.O.O. ospedaliere. L'attivazione e la responsabilità del servizio competono al dirigente medico della U.O. ospedaliera deputata, laddove presente dell'U.O. di cure palliative, che si raccorda a livello distrettuale con il medico di medicina generale, potendosi avvalere della collaborazione del personale del distretto secondo protocolli operativi concordati.
  Allo scopo di garantire un appropriato utilizzo delle risorse, l'ospedalizzazione a domicilio andrà attivata previa valutazione congiunta con il medico di medicina generale e il responsabile dell'équipe distrettuale delle effettive possibilità operative offerte dall'assistenza domiciliare integrata.

C2.5) Hospice

L'Hospice è una struttura dedicata "ai pazienti in fase terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare ad essi e ai loro familiari una migliore qualità della vita " (DM 28/9/1999) L'accoglimento in un hospice, oltre ad essere vincolato alla necessità di trattamenti che non richiedano un ricovero presso UU.OO. ospedaliere per pazienti acuti, è subordinato alla presenza di almeno una delle seguenti condizioni:

• assenza o non idoneità della famiglia;
• inadeguatezza della casa a trattamenti domiciliari;
• impossibilità di controllo adeguato dei sintomi al domicilio.

L'erogazione dell'assistenza è garantita da un'équipe transdisciplinare, la cui composizione minimale è rappresentata dalle seguenti figure professionali:

• medico esperto di cure palliative;
• infermiere professionale;
• psicologo;
• addetto all'assistenza (O.S.S.);
• personale ausiliario.

All'interno dell'hospice è auspicabile che sia garantita l'assistenza spirituale e l'integrazione del volontariato organizzato. L'Hospice ha modalità organizzativo\strutturali specifiche, che differiscono da quelle vigenti per i reparti ospedalieri per pazienti acuti, che sono definite nel D.M. 28/9/1999 e nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20/1/2000 (Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali e tecnologici ed organizzativi minimi per i Centri Residenziali di Cure Palliative)

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